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Il virale sui social media questa volta è arrivato dai residenti di Wonogiri che erano entusiasti dell'esistenza dei gemelli albini, di nome Nadira Nur Ainiyah e Nadia Nur Azahra. questa coppia di gemelle è nata con la pelle bianca pura come "stranieri".

Non c'è chiaramente nessuna discendenza caucasica nel sangue dei gemelli. Entrambi sono nati a Banten da Nunung Kristanto (44) e Suratmi (35). Quello che stanno vivendo Nadira e Nadia è una malattia genetica albina. Cos'è Albino e come può nascere un bambino albino?

sono sano una volta ha discusso di cosa sia l'albinismo durante la commemorazione della Giornata internazionale di sensibilizzazione sull'albinismo, e la seguente è una spiegazione completa.

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Cosa sono gli albini?

In realtà l'albino non è un fenomeno nuovo. C'è anche stata una giornata internazionale di sensibilizzazione sull'albinismo, ogni 13 giugno. Cos'è l'albinismo? L'albinismo è il termine per la malattia genetica dell'albinismo, in cui non c'è pigmento nella pelle. Di conseguenza, la pelle del proprietario dell'albinismo è molto luminosa senza colore della pelle.

L'albino è una malattia ereditaria rara e non trasmissibile. L'albino si verifica a causa di una malattia genetica in pazienti nati con esso. Entrambi i genitori portatori del gene albino possono avere un figlio con albinismo, anche se entrambi i genitori sembrano normali.

Sintomi e segni di albinismo:

• Pelle, capelli e occhi non sono pigmentati o di colore più chiaro
• Macchie sulla pelle non pigmentata
• Cockeye
• Sensibile alla luce
• Disturbi del movimento oculare
• Visione ridotta
• Astigmatismo (cilindro)

L'aspetto delle persone con albinismo la cui pelle appare più chiara è dovuto alla mancanza del pigmento melanina nei capelli, nella pelle e negli occhi, che rende il malato suscettibile al sole e alla luce intensa. Questo è ciò che fa sì che quasi tutte le persone con albinismo abbiano problemi di vista e sono inclini al cancro della pelle.

Fino ad ora, non esiste una terapia che possa aiutare a produrre melanina. La mancanza di melanina negli occhi provoca anche disturbi visivi che possono portare alla disabilità. Inoltre, a causa della loro suscettibilità ai raggi ultravioletti del sole, la maggior parte dei malati muore all'età di 30-40 anni a causa del cancro della pelle.

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Rischio di cancro della pelle negli albini

La prevenzione del cancro della pelle nelle persone albine può essere eseguita da:

• usa la crema solare,
• Occhiali da sole con protezione UV
• indumenti protettivi dal sole
• eseguire controlli sanitari regolari.

In alcuni paesi in via di sviluppo, gli strumenti per prevenire il cancro della pelle non esistono ancora nei loro paesi. Oltre a lottare contro il rischio di cancro della pelle, le persone albine spesso subiscono discriminazioni e stigmatizzazione negativa.

I malati diventano oggetto di discriminazione perché la maggior parte della popolazione nel loro paese ha la pelle scura. Secondo i dati, dal 2010 ci sono stati 700 casi di attentati e omicidi nei paesi africani a causa dell'influenza di credenze e miti.

Anche le persone provenienti da paesi di razza caucasica possono sperimentare questo disturbo genetico. Anche loro, come le persone con albinismo nei paesi a maggioranza oscura, subiscono discriminazioni. Anche le persone con albinismo in Nord America, Europa e Australia vengono spesso trattateprepotente o ridicolizzato e ridicolizzato.

Ordine del giorno Obiettivi di sviluppo sostenibile 2030 uno dei quali è prevenire l'esistenza di persone che restano indietro. Con la commemorazione della Giornata Internazionale di Allerta Albinismo, è un'occasione per mostrare solidarietà alle persone con albinismo in modo che possano vivere fianco a fianco senza alcuna discriminazione, sia fisica che mentale, perché tutti hanno gli stessi diritti umani.

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Prevenire la discriminazione e lo stigma delle persone albine

Lo scopo della celebrazione della Giornata internazionale di sensibilizzazione sull'albinismo è proteggere le persone con albinismo dalla discriminazione. In tutte le parti del mondo, le persone con albinismo sperimentano varie forme di discriminazione. La discriminazione si verifica perché ci sono molti malintesi su questa malattia.

L'aspetto fisico delle persone con albinismo è spesso associato a credenze occulte, maledizioni e miti in modo che le persone con albinismo siano socialmente evitate. Pertanto, lo stigma e l'incomprensione sull'albinismo devono essere raddrizzati in modo che le persone con albinismo non subiscano discriminazioni e possano vivere come le altre persone.

La Giornata internazionale di sensibilizzazione sull'albinismo è stata avviata per la prima volta nel 2013 a causa delle numerose discriminazioni per le persone con albinismo. La maggior parte delle persone con albinismo si trova in Africa, come la Tanzania, lo Zimbabwe e il Sud Africa. C'è 1 caso di albino su 5000 abitanti, mentre in altre zone il numero di casi è solo di 1 caso su 17.000 abitanti.

La Giornata Internazionale dell'Albinismo 2020 ha come tema “Fatto per brillare" Nel mezzo di questa situazione di pandemia di Covid 19, le istituzioni Giornata internazionale di sensibilizzazione sull'albinismo (IAAD) lo ha commemorato tenendo un concerto in linea che collaborano con persone con albinismo.

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Riferimento:

Un.org. Tema 2020 - "Fatto per brillare"

Albinismo.org. Informazioni per adulti con albinismo